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Attention ! Des personnes mal intentionnées se font passer pour des membres de l'association
par contact téléphonique et email afin de soutirer de l argent.

Nous vous rappelons qu'aucune démarche de ce genre n'est effectuée à notre niveau.

Si cela arrive merci de nous contacter au 06 62 37 41 15

PRESENTATION D'INES

Inès est une petite fille de 8 ans (née en Janvier 2008). Son arrivée au monde a été rapide. L'accouchement a duré 2 heures. La première chose qu'on a pu observer chez Inès, c'est qu'elle avait les extrémités des membres violacés et un pertuis en haut du nez (petit kyste).


Lors de la consultation de sortie à la clinique, avec le pédiatre, ce pertuis posait problème et selon lui, Inès risquait une infection au niveau du cerveau et d'autres complications....


Vous pouvez imager le traumatisme pour les parents, cette joie que l'on est censé ressentir, se transforme en véritable cauchemar...


Après 3 mois d'attente, l'examen (IRM), montrait que ce petit kyste 'diabolique' était finalement bénin.


Le 05 mars 2008, le jour de l'anniversaire de Bryan avec ses petits copains et son cousin, lors du change, Inès commence à avoir des secousses et les yeux révulsés. Cela a duré à peine une minute.


On part aux urgences, et là, un premier verdict tombe, Inès est atteinte d'épilepsie. Notre fille n'avait que 3 mois et de bonnes réactions, pas de retard constatés (mais c'était un peu tôt). Une peur nous envahit, mais on se dit que beaucoup de personnes sont épileptiques et elles vivent 'quasiment' normalement.


Inès a subi plusieurs examens (EEG, IRM), le traitement donné ne fonctionnait pas (DEPAKINE), alors le neuropédiatre décide de rajouter, combiner certains médicaments entre eux mais malheureusement sans succès…


Le 25 mars 2008, le verdict tombe, Inès est atteinte du 'Syndrome de WEST'.


Notre fille ne sera pas comme les autres enfants, n'ira pas dans une école 'normale', ...... Le professionnel est clair ! Notre vie va changer.

Inès a eu, pendant, plusieurs mois, beaucoup de traitements (DEPAKINE, RIVOTRIL, KEPPRA, SABRIL, LAMICTAL, MICROPAKINE....) Et de la MELATONINE car les nuits étaient perturbées.


Les examens se sont accumulés et les prises en charges également.


A ce jour, les crises d'épilepsie ne sont pas stabilisées, mais elles s'espacent (1 par semaine environ). Inès est prise en charge en externat dans un IME, centre spécialisé et adapté à son handicap, avec une équipe de professionnels qualifiés et à l'écoute de notre fille (une équipe formidable).


Elle a des prises en charge en kinésithérapie, psychomotricité, art thérapie, balnéothérapie, ergothérapie, un médecin et une infirmière à disposition.


Inès est une petite fille souriante, adorable, avec un caractère bien trempé. Elle ne parle pas mais sait très bien se faire comprendre.

A ce jour, elle ne marche pas, ni se tient assise. Mais un jour elle y arrivera !


Elle se déplace en fauteuil roulant ou poussette adaptée, à un lit mousse où elle est maintenue pour la nuit, un verticalisateur (afin qu'elle puisse être mise en position debout) et un 'trotteur' adapté afin qu'elle puisse acquérir les réflexes de la marche et les sensations.


Elle a déjà subi trois interventions pour ses hanches une prochainement pour son dos est programmée le 22 février 2016 à l’hôpital NECKER à Paris.


Nous pouvons donc dire qu'Inès n'est pas une enfant ordinaire mais c'est une enfant 'extraordinaire'......