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Attention ! Des personnes mal intentionnées se font passer pour des membres de l'association
par contact téléphonique et email afin de soutirer de l argent.

Nous vous rappelons qu'aucune démarche de ce genre n'est effectuée à notre niveau.

Si cela arrive merci de nous contacter au 06 62 37 41 15

LE SYNDROME DE WEST

1/ Définition :

Le syndrome de WEST est appelé aussi 'spasmes infantiles' correspond à une épilepsie rare et sévère du nourrisson.

Cette épilepsie se manifeste généralement à partir de 5 mois.

Ce syndrome est souvent causé par un mauvais fonctionnement du cerveau pendant la grossesse, lors de l'accouchement ou post natale.

Concernant Inès, des recherches sont en cours depuis 2008 ...


2/ Les causes :

Les lésions cérébrales sont les causes majeures du syndrome de West.

Toutefois, ce syndrome peut être un effet secondaire à certains vaccins combinés entre eux.


3/ Thérapie :

Au niveau de la thérapie, celle-ci est individualisée dans la mesure où chaque enfant réagit différemment au traitement et est différent...

Les traitements médicamenteux les plus utilisés sont :

-la DEPAKINE,

-La MICROPAKINE,

-Le LAMICTAL,

-Le FYCOMPA,

-Le KEPPRA,

-Le SABRIL,

-Le RIVOTRIL,

-Le régime CETOGENE (c'est un régime alimentaire riche en gras (88%), restreint en glucides (2%), le reste étant des protéines (10%)). Les matières grasses deviennent la première source d'énergie pour le corps, les corps cétoniques s'accumulent dans le cerveau, ce qui peut réduire les symptômes épileptiques. Ce régime est très contraignant et ne fonctionne pas forcément sur tous les enfants (le cas d'Inès).

-......

Les prises en charge au niveau de la rééducation sont à effectuer auprès de professionnels de santé, celles-ci sont individualisées et nombreuses.

Nous pouvons trouver la kinésithérapie, la psychomotricité, la balnéothérapie (qui n'est pas instaurée dans tous les centres spécialisés), l'hippothérapie (monter à cheval), l'art thérapie (musique, son...), les séances avec les éducateurs(établissement d'un plan personnalisé de l'enfant pris en charge), stimulation sensorielle, séance d'orthophonie...


4/ Le pronostic :

Le pronostic des enfants atteints du syndrome de WEST est très difficile à émettre.

Chaque enfant est différent et évolue, donc, différemment, en fonction de son environnement familial mais également en fonction de sa prise en charge en établissement spécialisé.

La stimulation au sein de la famille est primordiale pour l'évolution de l'enfant(c'est la base).

Toutefois, ce pronostic est généralement défavorable, les enfants souffrent de problèmes de développement moteur mais également de déficiences cognitives (même lorsque le traitement réussi à stabiliser l'épilepsie).

Il faut garder espoir et tout faire pour que son enfant ne souffre pas et soit heureux ....